Come saprà chi mi segue, da diverse settimane ho avuto la conferma di essere diventata anche celiaca. La diagnosi è arrivata solo lo scorso 15 gennaio 2025 ma il viaggio è durato diversi mesi. E come per ogni patologia cronica, la prima cosa da fare è sbrigare le procedure burocratiche, entrare nella nuova routine e cercare di districarsi tra le varie scartoffie e le nuove visite. Essendo sola e non avendo (per fortuna) esperienze a me vicine con questa patologia, sto imparando giorno dopo giorno e sono già pronta a convidere qualche informazione che a me era sconosciuta o per la quale ho dovuto “sbattermi” non poco a causa della negligenza e inefficienza dei vari operatori sanitari con cui mi son imbattuta o semplicemente perché la burocrazia della sanità pubblica italiana lo impone. Spero che questo articolo sia utile ai neo celiaci e che dia delle info pratiche e chiare per arrivare subito all’obiettivo senza perdersi in mille appuntamenti ed email. Mi farebbe piacere leggere commenti di esperienze personali e/o di altri “aneddoti” che ho traslasciato e che voi avreste voluto sapere prima.

L’articolo si intitola “La burocrazia dietro la celiachia – parte 1” perché prevedo altri episodi avvincenti! 😀  Qui mi concentrerò sulle prime 5 cose che ho imparato dopo un mese da celiaca:

• La diagnosi di celiachia

La celiachia è una malattia autoimmune che si caratterizza per il danneggiamento dei villi presenti nell’intestino tenue a seguito del consumo di glutine.

La diagnosi di celiachia avviene tramite le analisi del sangue che rilevano il livello degli anticorpi e, se il risultato dei test sierologici è positivo, nell’adulto si procede con la biopsia della mucosa duodenale in corso di gastroscopia. Per la diagnosi di celiachia nei bambini, la biopsia duodenale non è più obbligatoria.

In altre parole, detta brutalmente, un adulto con esami sierologici positivi ma biopsia duodenale negativa, non ha la diagnosi di celiachia e, quindi, non ha diritto né all’esenzione ticket per patologia né ai buoni per l’acquisto dei prodotti senza glutine.

• “Più o meno” celiaco non esiste

La sintomatologia relativa alla celiachia può essere molto varia: si va dalla forma classica i cui sintomi sono prevalentemente intestinali, a forme atipiche che possono comportare anemia, riduzione della densità ossea, alopecia, alterazione del flusso mestruale nelle donne e altri disturbi sistemici. Alcune forme, invece, possono essere del tutto asintomatiche nonostante i danni all’intestino siano già presenti.

Quindi, non si è “più o meno celiaci” e non esistono “livelli più o meno gravi di celiachia”: si può essere celiaci anche se asintomatici e, a prescindere dai sintomi, la cura è una dieta priva di glutine per tutta la vita.

• Esenzione ticket per patologia

Nel 2016 la celiachia è passata dall’elenco delle malattie rare a quello delle croniche e invalidanti. Questo significa che è prevista l’esenzione dal ticket per tutte quelle prestazioni ambulatoriali necessarie per monitorare la celiachia, prevenire le complicanze e i possibili aggravamenti della malattia.

Il codice di esenzione per la celiachia è 059.

Per ottenere tale esenzione occorre presentare alla propria ASL di competenza la seguente documentazione:

• • Documento di identità
  • Tessera Sanitaria in corso di validità
  • Certificazione medica della patologia rilasciata da uno dei presìdi accreditati per la Celiachia e la sua variante Dermatite Erpetiforme

A tal riguardo, non è sufficiente che la certificazione medica sia redatta da uno specialista del SSN ma, appunto, deve avere il timbro di uno dei presidi accreditati su apposito modulo.
Solo in alcuni casi, per i più fortunati, la richiesta può essere inoltrata anche via e-mail all’indirizzo specifico dello Sportello del proprio Distretto di residenza. Per tutti gli altri, la domanda deve essere richiesta recandosi personalmente presso gli sportelli distrettuali.

• Esenzione per i familiari di primo grado del celiaco 

L’esenzione riguarda le indagini genetiche per la diagnosi di celiachia e dermatite erpetiforme nei familiari di primo grado (genitori, figli, fratelli, sorelle) di una persona già diagnosticata con celiachia. Questo perché la celiachia ha una forte componente genetica, e i familiari di 1° grado hanno un rischio maggiore di sviluppare la malattia.

L’esenzione per i familiari di 1° grado del celiaco è un diritto riconosciuto in Italia ma strettamente legato alle Regioni di residenza: alcune Regioni potrebbero avere limitazioni di budget per queste prestazioni quindi, l’erogazione potrebbe non essere immediata; è sempre consigliabile informarsi presso la propria ASL.

L’esenzione non è automatica ma deve essere richiesta alla propria ASL di residenza con opportuna documentazione.

I codici di esenzione specifici per queste indagini sono:

• • Q01: per gli esami genetici di celiachia.
  • Q02: per gli esami genetici di dermatite erpetiforme.

• Cosa sono i buoni celiachia

La persona a cui è stata certificata la Celiachia ha diritto a un budget mensile per l’acquisto di alimenti senza glutine.

I limiti di spesa mensili per i prodotti senza glutine, come previsto dal DM del 10 agosto 2018, dipendono dalla fascia d’età e dal sesso del paziente celiaco.

Non è possibile utilizzare i buoni in una Regione diversa dalla propria.

Ogni Regione sceglie autonomamente le modalità e i tempi dell’erogazione dei buoni spesa. In molte regioni (quasi tutte) è ormai attiva la dematerializzazione dei buoni, ovvero i buoni cartacei sono stati sostituiti dalla Tessera Sanitaria con microchip e da un “PIN Celiachia” rilasciato dall’ASL di appartenenza. In poche altre regioni, invece, il sistema è ancora fermo ai buoni cartacei che spesso sono utilizzabili in un unico esercizio commerciale o farmacia e in un’unica volta.

Anna

Matematica per passione, consulente per dovere, pasticciona per vocazione: mi chiamo Anna, classe 1988, laureata in Matematica, di origini campane, fortemente legata alle mie origini e alla mia famiglia a cui devo la passione per la cucina, sempre vissuta come momento di condivisione e manifestazione d’affetto. Sono diabetica da quando avevo 16 anni con terapia insulinica e dal 2009 con microinfusore, uno strumento straordinario che ha cambiato la mia vita. Matematica in Cucina è nato con questo intento: condividere con tutti, diabetico o non, a dieta o non, sportivo o non, la vita da diabetico, da ogni punto di vista. Nel blog parlo di diabete, di sport e di salute ma soprattutto ci sono le mie ricette, ovvero quelle che si adattano alla mia vita, quelle che preparo velocemente per la pausa pranzo, tante ricette semplici, con poco condimento ma molte spezie, tantissime “ricette senza” alla ricerca di nuovi piatti gustosi ma salutari con cui potermi coccolare. In ogni ricetta scrivo sia le tabelle nutrizionali, utili per tutti, sia una simulazione del conteggio dei carboidrati (secondo i settaggi del mio microinfusore) per chi vuole utilizzarlo per la gestione del diabete ma non sa come fare perché lo trova complicato.